이렇게 생각합니다

[논평] 돌봄통합지원법 전면 시행을 맞으며: 생명의 지속가능성을 묻는다

3월 27일, 「의료·요양 등 지역 돌봄의 통합지원에 관한 법률」이 전국 229개 시군구에서 전면 시행된다. 돌봄을 개인과 가족의 몫에서 사회의 몫으로 되돌린다는 것은 무엇을 의미하는가. 이 법의 시행은 그 질문의 시작이다.

우리는 기후위기를 통해 한 가지 교훈을 얻었다. 자원의 생산과 성장에만 집중하고 그 이후, 즉 폐기, 순환, 회복의 과정을 외면한 결과가 지금의 위기라는 것. 돌봄의 위기도 비슷한 맥락이다. 출생률과 생산가능인구를 논하는 자리는 늘 넘쳐났지만, 한 사람이 살아가는 전 생애, 병들고, 쇠약해지고, 마침내 생의 끝에 이르는 시간은 오랫동안 사회의 시야 밖에 있었다. 그 시간을 개인과 가족이 홀로 감당해온 것이 우리의 현실이었다. 통합돌봄이 담아야 할 본질은 바로 여기에 있다. 누군가가 살던 곳에서 존엄을 유지하며 생의 마지막에 이르기까지, 사회가 그 곁에 있는 구조를 만드는 것 이다.

이재명 정부는 2026년부터 ‘희귀질환 치료제 신속등재’ 라는 명목 아래, 약제급여 등재의 핵심 원칙인 평가를 통한 선별등재 시스템을 사실상 포기하려 하고 있다. 급여를 신청하면 사실상 모두 등재해 주는 2006년 이전의 ‘네거티브 리스트’ 방식으로 회귀하겠다는 것이다. 등재 기간을 100일 이내로 단축하는 대신, 환자에게 진정으로 필요한 약인지 검증하는 임상적 유용성 평가와 비용효과성 평가는 모두 생략하겠다고 한다. 희귀약에서 시작하지만 2028년부터 ‘혁신 신약’까지 확대할 방침이다.

문제는 속도가 아니라 효과다. 희귀질환 치료제는 개발 단계에서 3상 임상시험을 생략하거나 임상적 효과를 충분히 증명하지 않고도 허가를 받을 수 있다. 실제로 조건부 허가를 받은 약제 중 40%는 최종 단계에서 효과를 입증하지 못하거나 퇴출된다. 그럼에도 제약 기업은 연간 수억 원에 달하는 가격을 요구한다. 신속등재 개편안 대로라면, 효과가 불분명한 약이 검증 없이 건강보험에 오르고 제약 기업은 막대한 수익을 거두게 된다. 이후 효과 부재나 부작용으로 환자 피해가 발생하더라도 아무도 책임지지 않는 구조다.

* 본 이미지는 AI가 생성한 것입니다.

[성명] 약가제도는 제약사가 아닌 환자와 국민을 위해 작동해야 한다

- 복지부 약가제도 개편안의 밀실 추진을 중단하고, 환자·국민과 함께 논의하라

친절히 설명드립니다! 건약이 말해주는

이재명 정부의 약가제도 개편안 파헤치기

■ 시리즈 1 : 신약 약가제도 개편안

- 일시: 2026년 3월 18일 (수) 오후 1시 / 온라인(zoom)

■ 시리즈 2 : 제네릭 약가제도 개편안

- 일시: 2026년 3월 25일 (수) 오후 1시 / 온라인(zoom)

■ 신청 링크: bit.ly/건약약가제도설명회

(3월 17일 낮 12시에 신청 마감)

■ 주최: 건강사회를위한약사회