제약회사는 어느 대학 연구소에서 뭘 연구하는지 찾는 데만 혈안

프레시안

윤 씨도 제약회사의 이윤을 어느 정도 보호해야 한다는 데는 동의한다. 그러나 "제약회사가 신약을 파는 데 연구개발비가 들 리가 없다"고 잘라 말했다. 푸제온은 미국 대학에서 개발한 약인데, 다국적제약회사가 '독점 판매권'을 사들였을 뿐이라는 것이다. 그는 "다국적제약회사가 큰돈을 들여 신약을 연구해봐야 실패할 확률이 높고, 직접 개발은 비용·투자·시간 면에서 비효율적"이라며 "제약회사는 어느 대학 연구소에서 뭘 연구하는지를 찾는 데만 혈안이 돼 있다"고 말했다.

한국 로슈는 "연구개발비가 많이 들어서 약값이 비쌀 수밖에 없다"고 말한 바 있다. 그러나 정작 현재 푸제온의 특허는 푸제온을 개발한 대학 연구팀이 가지고 있다. 재주는 곰이 부리고 돈은 사람이 챙기는 격이다. 윤 씨는 "연구 의욕을 고취하기 위해 약값을 올려야 한다는 논리는 (유통업체가 돼버린) 다국적제약회사의 이윤을 보전하기 위한 핑계에 지나지 않는다"고 지적했다.

사람 목숨이 달렸는데…정부, "약값은 신만이 안다"

다국적제약회사와 약값을 협상하고 건강보험 지원 대상을 선정하는 정부의 역할이 중요해질 수밖에 없는 대목이다. 하지만 윤 씨는 "보건복지부 약가조정위원회 위원장은 '약값이 비싼 이유는 신만이 안다'고 말했다"며 "정부는 협상 기준도, 협상할 의지도 없다"고 비판했다.

"제약회사 쪽에서 1000원을 부르면 정부는 500원을 부르고 그 사이에서 절충하는 식으로 약값이 결정돼요. 제약회사가 약값을 왜 그렇게 높게 부르는지는 묻지 않죠. 흥정하듯 절충하는 애매한 협상이 아니라, 제약회사 약값 산출 근거 자료를 요구하는 등 제도적 장치를 만들어야 한다고 생각해요. 원가와 투자비에 근거한 약값을 산정해야 합니다."

이러한 요구에도 다국적제약회사는 "회사 기밀"이라며 정부에 연구개발비를 공개하지 않으면서 버티는 상황이다. 정부 또한 영업 기밀을 보전하기 위해서 제약회사의 손을 들어줘야 한다는 입장이다. 윤 씨의 반박이 이어졌다.

"정부는 아파트 원가를 밝히지 않듯 약도 원가를 밝힐 수 없다고 말해요. 하지만 사람 목숨이 달린 약은 다르죠. 제약회사도 나름대로 이윤을 남겨야 하지만, 터무니없이 비싼 수백만원 약값을 요구하는 게 정말 합당한지 우리는 알아야 할 권리가 있어요."

그는 "약에는 공공성이 있다"며 "그렇기 때문에 정부가 제약회사와 협상해 약값을 정하는 것"이라고 말했다. 제약회사가 요구하는 대로 약값을 내준다면 애초에 정부가 약값을 협상할 필요 자체가 없다는 지적이다. 지금처럼 약값이 오르다가는 건강보험 재정이 파탄날 것이라는 우려 섞인 목소리도 나왔다.

"얼마나 더 많은 사람들이 이윤 때문에 죽어나가야 하나"

윤 씨는 지난해까지 요양시설에서 지내는 동안 감염인 두 명의 죽음을 지켜봐야만 했다. 사유는 2004년 그와 똑같았다. 기존에 쓰던 약에 내성이 생겼지만 다국적제약회사가 신약 공급을 거부해서다. 그는 "그분들이 만약 그때 지금 내가 쓰는 약을 썼으면 죽음에 이르지는 않았을 것"이라며 "지금 어딘가에도 약이 없어 사경을 헤매는 사람이 분명 있을 것"이라고 말했다.

의약품 시장은 계속 변한다. 획기적인 치료제가 나왔는데 제약회사가 또 다시 비싼 약값을 요구할지 모르는 상황이다. 윤 씨는 "제2, 제3 푸제온은 언제든 생길 수 있다"며 "계속해서 정부에 요구하고 제약회사와 싸워나갈 것"이라고 강조했다.

하지만 희귀병에 걸린 환자들 앞에 놓여진 현실은 그리 녹록지 않다. 한미FTA가 통과되면 소송분쟁에 휘말릴 것을 우려한 정부가 미국제약회사의 요구에 더 움츠러들 가능성이 높기 때문이다.

"얼마나 더 많은 사람들이 이윤 때문에 죽어나가야 문제가 해결되는 건지…. 해결되기는커녕 한미FTA를 통해서 문제가 더 강화되는 것 같아요. 근본적인 문제는 특허인데, 환자들은 특허권이 더 공공해지는 세상이 답답하고 어떻게 살아야 하나 걱정이 앞서죠."

/김윤나영